Fibromyalgi = man gör det man vill göra och skiter i annat för man är lat!

publicerat i Verkligheten, Om Allt & Inget Särskilt;

"Du kan minsann göra det som passar dig sen om det blir något tråkigt så får du jätte ont"
" Du om någon behöver väl ut och röra på dig, gå till gymet och bli som folk"
" Jaha du är en sån som är ute efter sjukskrivning"
" Fibromyalgi är en kärringsjukdom"
" Den sjukdommen har alla som inte vill jobba"


Ja listan av det man ibland får höra kan ju göras oändligt lång! Jag kan inte låta bli att bli lika ledsen varje gång även om jag kanske visar det med nonchalans eller rent av ilska ibland.
Jag förstår verkligen varför det kan vara så svårt att ta en sådan sjukdom på allvar. Eftersom det svänger från minut till minut och det är så individuellt från person till person men va fan! I dagens läge finns det internet och Google och jag rekomenderar alla som tror att fibromyalgi är något man av olika anledningar väljer att ha att söka på ordet. Så förbannat svårt är det inte.

Nej det finns inga röntgenplåtar att visa upp några skador på, det finns inga blodprov att ta. Det ända som finns är en fruktansvärd smärta och ingen annan som kan uppleva någon annans smärta.
Så jävla roligt är det inte att vara vaken vecka efter vecka för att man inte kan sova för att det gör så ont och känns som om någon smeker ens kropp med ett strykjärn. Att vissa dagar inte kunna ta i mot en lätt smekning över ryggen av sin man för att det känns som om han hand är full i vassa nålar. Att få bita sig i läppen för att inte börja gråta av smärta när barnen vill komma upp i knät och kramas. Jag skulle göra vad som hellst för att bli av med det här, precis vad som hellst.

Trots att jag läst till uska så hade jag inte en susning om vad fibro var innan dom gav mig diagnosen. Visste att en nära hade det i ryggen men jag visste inte vad det innebar. Nu vet jag att det är en fruktansvärd sjukdom att lära sig att leva med. Visst jag ser mer och mer människor som mycket väl hade kunnat jobba och lever som vanligt men påstår sig vara väldigt sjuka, så visst finns det dom som utnyttjar systemet. men finns inte det i alla kategorier av människor då kanske.

Men även om det är så här så kan man inte sluta leva. Man får helt enkelt prioritera. Men om jag skulle gå ut på krogen en Lördag så ser folk bara att "ut och roa sig det kan hon minsann" Ingen ser hur man kanske får sitta en hel kväll istället för att dansa, ingen ser att man får åka hem tidigare för att man inte klarar smärtan mer, ingen ser heller när man inte tar sig ur sängen de 3 följande dagarna för att det hugger som knivar och fötterna inte går att sätta i golvet. Nä alla ser bara " Men ut och roa sig kunde hon minsann. Men kanske tyckte jag ändå att det var värt det. Att få komma ut och träffa folk och roa sig lite, för man kan inte sluta leva.

Trots att jag är under specialistvård, är diagnostiserad fibro, kroniskt trötthet och generaliserad smärtsyndrom så får man ta de här jävla dömande kommentarerna var och var annan dag. Fick hem ett läkarintyg i Torsdags där det står att min sjukdom är så kraftig att jag blev rekomenderad att sluta på smärthanteringskursen även om jag satte mig i mot det. Detta har dock försäkringskassa och andra svårt att förstå. Jag får lära mig nya sätt att diska, städa, vika tvätt, skriva blogg och ALLT som innebär livet. Att vika tvätt en dag kan vara lika fysiskt tungt som om jag skulle lyfta en bil och bära den 10 meter, varför ska det vara så förbannat svårt att förstå.

Huset vi flyttar in i möbleras och planeras in i minsta detalj för att underlätta vardagsysslorna, vart man har tallrickar, kastruller och göra allt så lätt åtkommligt som möjligt. Vi måste göra så för att det ska gå att överhuvudtaget spara lite på kroppen.

Under tiden som jag skrivit detta inlägg har jag fått tagit 5 pauser för att räta på ryggen och sträcka på mig för att jämna ut smärtan som blir av att sitta för länge. Så inte ens det stora intresset att skriva kan göras i sträck tills det är klart.

Varför skriver jag detta då? Jo för att jag är så ledsen över att höra detta skit var och varannan dag. Så ledsen över att människor inte kan vara mer öppna för det som de inte förstår. Jag inser oxå att jag åter igen får göra en rejäl gallring i den skara människor jag väljer att ha runt mig som nära och kära. Jag söker inte sympati eller medlidande hos de jag har i min närhet men jag kräver respekt!

Nu ska jag vika tvätt.....

Kommentarer :

1:a kommentar, skriven , av Bibbi:

Fy fan, vad dumt folk det finns. Alla sjukdomar syns inte utanpå. Dessutom ser de det de vill se, inte verkligheten. Gallra ut idioterna och håll dig till de som har något innanför pannbenet. Ta det lugnt med tvätten.

Sköt om dig.

Stora kramar

Bibbi

2:a kommentar, skriven , av Hanna:

Stå på dej Sandra.

skit i vad andra säger utan dom ska vara jävligt glada över att dom slipper det.

Min syster + svärmor har denna sjukdom och det är ingen dans på rosor.

*

hoppas du gilla kläderna:)

Massa Kramar

3:e kommentar, skriven , av Nattis:

Usch, det är så jobbigt, hela mentaliteten i Sverige idag är att man fuskar och ljuger om man inte står till samhällets förfogande.

4:e kommentar, skriven , av Magstark:

vilka puckon det finns! KRAM

5:e kommentar, skriven , av Kerstin:

Först en jävligt STORKRAM! Sen tack för att du satt ord till mina tankar! DET finns så många knäppisar i denna värld. Ibland blir man sårad långt in i själen av dom, men även ibland av ens nära o kära som int tänker sej för. OCH som av nån anledning tror att för att man int har lika ont nu.....plötsligt har blivit frisk!

Tänker på dej, Kram

6:e kommentar, skriven , av Birgitta Johnsson:

Hej läste just din blogg!Det var jätte bra skrivit. Jag vill bara säga att jag förstår precis hur du känner det. Jag har levt med fibromyalgi sen många år tillbaka och är sjukpensionär sedan 3 år tillbaka det är verkligen ingen dans på rosor. man kämpar varje dag när man ska ur sängen alla dagar kommer man inte upp heller.

Och sen ska man behöva ta mycket skit ifrån nära släktingar som man trodde stöttar en. Och man märker vilka vänner som stannar kvar när man mår som sämst. Men tack och lov har man en kär make och goa barn som ställer upp till hundra prosent. (Jag bruka tänka vänta bara ni som är så kort tänkta det kommer en dag när ni också blir drabbade av något.)

Jag har börjat att svara alla som frågar mig vad jag jobbar med att . Jag jobbar varje dag med min värk och det är ett heltids jobb.

Så jag vill bara skicka en stor KRAM till dig.



Kram / Birgitta

7:e kommentar, skriven , av Jessica Rydberg:

Hej! Ja läste precis vad du skrivit och ja vart rörd. Ja fick själv diagnosen nu för ett par månader sedan och ingen verkar förstå, vilken värk man faktiskt har. bara för att det inte syns på utsidan, innebär inte att man han kan ha ett helvete på insidan. Sitter nu själv och klurar på vad man ska göra i framtiden. vad kan man jobba med ? ja blir snart tokig... ta hand om dig tjejen !!!

Kommentera inlägget här :